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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

19 - 12 - 2023

Este año, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha presentado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión». Se realizó oficialmente el 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Está realizada por Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, pedagoga y maestras del Creer, respectivamente, y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas generalizables y replicables que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con enfermedades raras. Y a la vez puedan servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad.

Quiere servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión.

Se ha desarrollado gracias al compromiso de la Fundación Jesús Serra y complementa la publicación, también editada por el Imserso en el año 2020, «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».

La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Creer.