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Nº 2 Julio
Encuentro de adultos afectados por Leucodistrofia
4, 5 y 6 de Junio de 2010. - En el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos se reunieron un total de 10 familias en las que alguno de sus miembros se encuentra afectado por alguna variedad de Leucodistrofia. En esta ocasión además de renovar lazos de unión, cooperación y solidaridad entre ellos, se contó con la presencia de profesionales pertenecientes al campo de la investigación o del tratamiento y que aportaron el componente de información y formación contemplado entre los objetivos de este tipo de encuentros.
Se contó con la presencia del investigador Dr. D. Jesús A. Jaramillo Merchán, del Instituto de Neurociencias de Alicante (IN), Centro de la Universidad Miguel Hernández, quien presentó los resultados obtenidos hasta el momento en el estudio de la “remielinización mediante transplante de células madre a partir de un modelo de Leucodistrofia (60Kb.) 
y que acerca esperanzas a un colectivo convencido de la utilidad de estos trabajos, y que asume que es un largo camino afortunadamente iniciado y que esperan no se deje de apoyar.
También participó en este encuentro la fisioterapeuta Dª June Ruiz, quien trató la importancia de la fisioterapia, centrada en esta ocasión en la hidroterapia, como práctica para el mantenimiento de capacidades.
La tarde se dedicó a trabajar con el grupo de afectados, desde el enfoque de la Programación Neurolingüística, la positividad y las actitudes facilitadoras en el día a día del manejo de la enfermedad dirigido por D. Alberto Meiro, miembro de la Asociación Española de Leucodistrofia.
Los familiares se reunieron en una sesión de intercambio de experiencias desde la reflexión en torno a las vivencias que marcan y condicionan la interacción familiar, con el fin de racionalizar lo que suponen de trabas o ayudas en el bienestar familiar e identificar caminos y patrones de mejora en la importante e imprescindible tarea de apoyo de la familia. Sesión en la que se contó con un profesional del Creer como facilitador de la reflexión.