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Nº 50 Enero-Febrero
Noticias a destacar
- 02/01/2015 Los afectados por dolencias raras tendrán atención gratis
- 03/01/2015 Bolígrafos contra el Dravet
- 04/01/2015 ¿Qué se investiga en Málaga?
- 05/01/2015 Promover el asociacionismo contra las enfermedades raras
- 08/01/2015 Enfermedades raras: paso al futuro
- 08/01/2015 Convocado el VI Premio Periodístico sobre Enfermedades Raras
- 09/01/2015 Correrán 400 kilómetros de Paiporta a Madrid por las enfermedades raras
- 09/01/2015 2014 marca un nuevo récord de aprobaciones de medicamentos huérfanos
- 09/01/2015 Juegos por Nadia Nerea
- 10/01/2015 Universidad Pablo de Olavide. Inauguración del Máster Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras
- 11/01/2015 40.000 personas están afectadas en Euskadi por alguna enfermedad rara
- 12/01/2015 Récord europeo de aprobación de fármacos para enfermedades raras
- 12/01/2015 El Auditorio de Teror acoge una gala para ayudar al pequeño Eidher
- 13/01/2015 400 kilómetros corriendo por las Enfermedades Raras
- 14/01/2015 El Hospital Virgen del Rocío, unidad referente nacional para enfermedades raras con trastornos del movimiento
- 14/01/2015 Un médico de Valdecilla reivindica un modelo de atención integral para las enfermedades raras similar al pediátrico
- 14/01/2015 El pez cebra colabora en la curación de enfermedades raras
- 15/01/2015 Guadalajara acoge el día 24 el I Encuentro regional de enfermedades raras
- 17/01/2015 Enfermedades raras y oncológicas en menores
- 17/01/2015 El reto de la investigación de las enfermedades raras
- 17/01/2015 Afectados por xantomatosis piden más información para acelerar diagnósticos
- 20/01/2015 «Piel de Mariposa», una enfermedad que afecta a más de 1.000 niños en España
- 20/01/2015 La tiranía de lo frecuente
- 21/01/2015 Shire presenta su 2º curso online sobre pediatría y enfermedades raras
- 21/01/2015 Abierto el plazo para asistir a la III Jornada de Expertos en Enfermedades Raras «Unidos nuestros derechos avanzan»
- 21/01/2015 Nueva app ayudará a las personas con la Enfermedad de Hunington
- 22/01/2015 Las enfermedades raras afectan a 400.000 personas andaluzas
- 23/01/2015 'No llores, mami', las enfermedades raras en los niños
- 23/01/2015 ¿Cuáles son los medicamentos más caros financiados en España?
- 23/01/2015 El Sergas ofrecerá a los pacientes graves un segundo diagnóstico a los 25 días del primero
- 25/01/2015 Las asociaciones de enfermedades raras piden más hospitales de referencia
- 26/01/2015 Catalán transmite su "disposición y apoyo" para colaborar en el conocimiento de las enfermedades raras
- 26/01/2015 El CEO de Zambon señala que en España han crecido con las desfinanciaciones
- 27/01/2015 ¿Las personas con enfermedades raras reciben apoyo suficiente de la sociedad y las administraciones?
- 27/01/2015 El nuevo consejo regional del Paciente de Extremadura celebrará su primera reunión el próximo mes de febrero
- 28/01/2015 Doña Letizia preside una reunión de trabajo sobre Enfermedades Raras
- 29/01/2015 El CREER de Burgos acoge desde mañana un encuentro de la Fundación Síndrome de West
- 30/01/2015 Ibi acogerá el primer Congreso Nacional de Enfermedades Raras
- 30/01/2015 Conoce tres enfermedades poco comunes
- 30/01/2015 Investigadores en nutrición y prevención de enfermedades de Atención Primaria participan en 30 publicaciones
- 01/02/2015 Las enfermedades raras, como el síndrome de West, necesitan voluntarios formados.
- 02/02/2015 La Fundación colabora con el programa 'En enfermedades raras sumamos todos'.
- 03/02/2015 Feder estima que unos 70.000 extremeños sufren enfermedades raras
- 04/02/2015 Alonso se compromete con los pacientes de enfermedades raras a avanzar en tratamientos e investigación.
- 05/02/2015 Presentación de «Lola busca nueva imagen» una asociación para apoyar a jóvenes con cáncer y dolencias raras.
- 05/02/2015 Federico Pallardó: “Hacerse viejo es necesario, no podemos permanecer eternamente”.
- 05/02/2015 El Creer de Burgos acoge desde mañana un encuentro nacional de asociaciones de enfermedad de Huntington.
- 06/02/2015 El COF de Madrid 'suma' en enfermedades raras.
- 06/02/2015 Llombart: ´La importancia de una enfermedad ya no se mide por el número de afectados´.
- 06/02/2015 El Centro del Cáncer de Salamanca investiga el mecanismo que provoca una rara enfermedad neurodegenerativa
- 07/02/2015 Reconocen «buenas prácticas» al CHUS en males metabólicos.
- 07/02/2015 Convocatoria del Programa de Respiro Familiar 2015 del Creer.
- 09/02/2015 Menorca acogerá el IV Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad.
- 09/02/2015 Isabel Gemio presenta en el Campoamor la gala solidaria 'Amor y humor' en apoyo de las enfermedades raras.
- 10/01/2015 Gabilondo, Igartiburu y Punset buscan hacer visibles las enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad sobre ellas
- 10/02/2015 Sedisa se compromete contra las enfermedades raras
- 10/02/2015 Reino Unido abre el debate de la selección genética para evitar el mal mitocondrial: ¿y en España?
- 11/02/2015 Un selfi de lengua para luchar contra una enfermedad rara.
- 11/02/2015 Una milla solidaria da a conocer la Anemia de Fanconi .
- 11/02/2015 La inversión para desarrollar un medicamento huérfano suele ser superior a los 1.500 millones de euros
- 12/02/2015 Enfermedades raras, precaria normalidad.
- 12/02/2015 Una prueba permite diagnosticar más de 100 enfermedades raras en 48 horas.
- 13/02/2015 Los afectados por enfermedades raras exigen, de nuevo, equidad.
- 14/02/2015 El SES presenta el nodo de atención para pacientes con enfermedades raras.
- 15/05/2015 Este domingo se celebra el III Día Internacional del Síndrome de Angelman.
- 16/02/2015 Padres de niños con enfermedades raras piden mejores cuidados paliativos.
- 16/02/2015 El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ se muda a Gestiona Radio.
- 18/02/2015 El registro de enfermedades raras estará listo en dos meses .
- 18/02/2015 Salud Pública adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
- 20/02/2015 Telangectasia Hemorrágica Hereditaria .
- 20/02/2015 Expertos apuestan por facilitar recursos económicos y adoptar criterios únicos en el tratamientos de enfermedades raras.
- 21/02/2015 Un Ginkgo Bilob representa desde hoy las enfermedades raras en el Parque Grande.
- 21/02/2015 Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el clínico sobre enfermedades raras.
- 22/02/2015 Aragón registra más de 34.000 casos de pacientes con enfermedades raras.
- 22/02/2015 Tsunami solidario por el Sanfilippo.
- 22/02/2015 Tsunami solidario por el Sanfilippo.
- 23/02/2015 Un mapa interactivo informa del tratamiento de enfermedades raras en Madrid.
- 24/02/2015 Hospital San Carlos presenta innovaciones para pacientes de enfermedades raras.
- 25/02/2015 La mitad de las enfermedades raras tiene tratamiento, según los expertos.
- 25/02/2015 Familiares y afectados por enfermedades raras “demandan más sensibilización” a las administraciones.
- 26/02/2015 El día mundial de las enfermedades raras, en el cupón de la ONCE.
- 27/02/2015 Los pediatras de atención primaria, con las enfermedades raras.
- 27/02/2015 Identifican nuevas funciones de la proteína LEMD2 que sugieren posibles vínculos con enfermedades raras.
- 27/02/2015 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras.
- 28/02/2015 Una plataforma 2.0 para médicos y pacientes de enfermedades raras.
- 28/02/2015 Andalucía participa en dos nuevas investigaciones sobre enfermedades raras.
- 28/02/2015 Día mundial de las enfermedades raras: La enfermedad de Sandhoff.