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Nº 28 Noviembre
Noticias a destacar
- 02/11/2012 Un nuevo mapa genético para conocer el desarrollo de enfermedades
- 02/11/2012 Nace 'Gure Nahia Elkartasuna'
- 03/11/2012 Afectados por el Síndrome de Beckwith-Wiedemann piden una atención coordinada
- 04/11/2012 El coste obliga a pacientes con enfermedades raras a reducir las dosis de su tratamiento
- 05/11/2012 La asbestosis, una enfermedad rara por inhalación de amianto, común en Avilés
- 05/11/2012 Por Nahia y otros niños enfermos
- 06/11/2012 La UE da luz verde al uso de la primera terapia génica
- 07/11/2012 Investigadores ponen en marcha un registro estatal de síndromes diabéticos raros
- 07/11/2012 Ferrer: “En las enfermedades raras es fundamental el conocimiento por parte de la sociedad y el asociacionismo”
- 07/11/2012 Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras, en la UMH
- 07/11/2012 Enfermedades raras, quien son los raros
- 08/11/2012 ViroPharma lanzará en 2013 un fármaco para la enfermedad de Addison y otro para ataques epilépticos agudos
- 08/11/2012 Asociaciones de enfermedades raras buscan "ideas lowcost" para captar fondos
- 08/11/2012 Aarón Rodríguez y Manuel T. Velázquez, IES de San Sebastián Premio CSIC-Canarias
- 09/11/2012 Isabel Gemio lucha contra las enfermedades raras
- 11/11/2012 Los enfermos de Lupus lamentan la falta de información sobre las enfermedades raras
- 11/11/2012 Personas corren por la investigación de enfermedades neuromusculares
- 12/11/2012 ‘Enfermedades Raras’, un manual de humanidad
- 12/11/2012 El día que desperté con solo media sonrisa
- 12/11/2012 Advierten del infradiagnóstico de pacientes con déficit de hormona del crecimiento
- 13/11/2012 Instituto Carlos III y Asociación Laboratorios de Medicamentos Huérfanos, unidos por el Registro de Enfermedades Raras
- 14/11/2012 Afectados por enfermedades neuromusculares claman contra los recortes en Sanidad
- 14/11/2012 Pfizer premia un proyecto de Feder
- 15/11/2012 Expertos de la industria farmacéutica piden más investigación sobre enfermedades raras
- 15/11/2012 "Con tu fuerza podemos". Por el neurólogo e investigador Adolfo López de Munain
- 16/11/2012 Trece objetivos para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras
- 16/11/2012 Pacientes y médicos insisten en el diagnóstico adecuado y la terapia precoz para mejorar el abordaje de una enfermedad ultra-rara: la hemoglobinuria paroxística nocturna
- 16/11/2012 16 de noviembre: Día Internacional para la Tolerancia
- 19/11/2012 La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de Feder
- 19/11/2012 María de Villota colabora contra las enfermedades neuromusculares infantiles
- 21/11/2012 Un test de proteínas puede predecir la tasa de progresión de la ELA
- 21/11/2012 Una familia de Vigo con tres hijos consigue la dación en pago tras una donación anónima
- 22/11/2012 Una niña de Gandia sufre una enfermedad con sólo 50 casos
- 21/11/2012 Miles de afectados por enfermedades raras denuncian su abandono tras los recortes sanitarios
- 22/11/2012 El Virgen Macarena necesita personas sanas para completar un estudio Neuropsicológico en la ELA
- 23/11/2012 Cena presentación de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias "Aelip"
- 25/11/2012 Josema Yuste y Millán Salcedo posan para el calendario solidario 2013 de la Fundación Síndrome 5p-
- 26/11/2012 Fenilcetonuria: una enfermedad rara que se puede tratar
- 26/11/2012 El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad apoya las reivindicaciones de Feder
- 28/11/2012 Rosa Díez: "Las personas con enfermedades raras sufren una doble injusticia"
- 29/11/2012 DÍA dona a Feder varias cestas de navidad para obtener fondos dirigidos a los pacientes con enfermedades raras