CRE Enfermedades Raras
Burgos

• Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad rara, sus familiares y sus cuidadores teniendo en cuenta sus intereses, necesidades y demandas.
• Prevenir el riesgo del aislamiento o desarrollo de situaciones de soledad no deseada y sus consecuencias.
• Fomentar la innovación, investigación, difusión y docencia sobre los colectivos en situación o riesgo de discapacidad y/o dependencia.

• Actualizar y fortalecer los conocimientos sobre la enfermedad y los cuidados que implica.
• Promover la incorporación de ayudas técnicas para la accesibilidad, mejorar de la autonomía personal y la calidad de vida.
• Evaluar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
• Facilitar el desarrollo de lazos de apoyo mutuo entre personas participantes, usuarios, familiares o voluntarios.

Las Asociaciones o grupos interesados, deberán presentar el Formulario de Reserva a través del Registro Electrónico.

El formulario de solicitud de reserva de participación en el programa de Encuentros (viernes a domingo) se cumplimentará por parte de la entidad, asociación o colectivo de personas con enfermedades raras, indicando los datos del responsable y de identificación del mismo, así como el número estimado de plazas para personas participantes, diferenciando en lo posible el correspondiente a personas con enfermedad rara, a familiares y/o acompañantes y profesionales. A su vez, deberán remitir una propuesta de Programa con las actividades y eventos a realizar que deberán estar dentro de las líneas estratégicas y objetivos del Imserso. Su cumplimentación NO conlleva automáticamente la admisión.

Una vez recibida y valorada en la comisión técnica de valoración del Creer la solicitud de reserva, el responsable de la Asociación o grupo de enfermedades raras recibirá un email del Área Técnica del Creer con la antelación suficiente para su adecuada organización, confirmando dicha reserva con las propuestas definitivas de fechas para la celebración del encuentro, o en el caso de no haber sido admitido, los motivos de dicha denegación.

Es, en ese momento, cuando el responsable de la entidad que realizó la solicitud de reserva, si acepta las fechas propuestas por el centro para realizar el encuentro, deberá enviar un listado con los datos de los participantes (excel que se adjuntará en el email de confirmación); requisito necesario para autorizar la actividad y su incorporación al centro, con una antelación mínima de 20 días hábiles al inicio del encuentro.

Finalizado el Encuentro en el Creer, el responsable de la Asociación deberá remitir al Área Técnica I del Creer, en los 15 días hábiles siguientes, una Memoria explicativa con las actividades y logros conseguidos durante el encuentro y cuyo contenido mínimo será el siguiente: Lugar y fechas de celebración del encuentro, tipo de modalidad presencial y/o mixta, cronograma de actividades y eventos realizados efectivamente, programa y cartel del encuentro, número de participantes en las diferentes actividades programadas, seguimiento del programa y de los objetivos planteados y su cumplimiento incluyendo el desarrollo de la actividad y la perspectiva de las personas participantes de la misma, la percepción de aislamiento y soledad, la mejora de la accesibilidad, así como del impacto de la información y la formación para la mejora de calidad de vida y la autonomía personal, conclusiones y propuestas de mejora.