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Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el pasado 11 de junio de 2026 la III Jornada «Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras». La jornada reunió a profesionales de diferentes ámbitos con el objetivo de profundizar en la perspectiva de género aplicada al ámbito de las enfermedades raras y la discapacidad, favoreciendo la reflexión y el intercambio de conocimientos entre profesionales, entidades y personas afectadas. A lo largo de la sesión se abordó el contexto actual de la igualdad de género en este ámbito y se puso de manifiesto la necesidad de incorporarla como eje transversal en el diseño de actuaciones que promuevan la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias y personas cuidadoras. Asimismo, se analizó la igualdad de género desde diferentes realidades vinculadas a las enfermedades raras, prestando especial atención a la experiencia de las mujeres que conviven con una enfermedad rara, de las portadoras, a la maternidad y al papel de las mujeres como cuidadoras. También, se dieron a conocer recursos de atención y protección dirigidos a mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género. Tras la bienvenida institucional a cargo de Aitor Aparicio García, director del Creer, Cristina de Blas Hernando, de la Unidad de Coordinación de Estudios y Apoyo Técnico de la Subdirección General de Gestión del Imserso, abrió el programa con la ponencia «Perspectiva de género y atención centrada en la persona. Trabajo con mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género», en la que abordó la necesidad de integrar el enfoque de género en los modelos de atención y apoyo. A continuación, Álvaro Pérez Yela, responsable de la Unidad de Violencia sobre la Mujer de la Subdelegación del Gobierno en Burgos, presentó los recursos disponibles para la atención y protección de las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género, destacando la importancia de garantizar una respuesta accesible, coordinada y adaptada a sus necesidades. La tercera ponencia estuvo a cargo de Rocío García Soriano, coordinadora de la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (Cemudis), quien analizó la violencia de género en los entornos digitales bajo el título «Lo virtual también es real: violencia de género digital hacia mujeres y niñas con discapacidad», poniendo el foco en las nuevas formas de violencia ejercidas a través de las tecnologías y en la necesidad de reforzar la prevención y la protección. La sesión continuó con un espacio dedicado a las experiencias en primera persona, protagonizado por Marga Peralta Avellá, vicepresidenta de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh) y Yolanda Arruabarrena Navarro, presidenta fundadora de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov) y delegada de Ansedh en cinco comunidades autónomas. Ambas compartieron sus vivencias como mujeres que conviven con una enfermedad rara y discapacidad, poniendo de relieve los desafíos específicos a los que se enfrentan y la importancia de que estas realidades sean tenidas en cuenta en la atención sociosanitaria y en las políticas públicas. La jornada concluyó con un coloquio bajo el título «Abordaje de las enfermedades raras desde la perspectiva de género», un espacio de reflexión compartida que permitió profundizar en los principales retos y propuestas para avanzar hacia una atención más equitativa e inclusiva. Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la II Jornada «Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras», el 25 de abril de 2024. La Jornada tiene como objetivos dar a conocer el contexto actual respecto a la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad; plantear la necesidad de la inclusión y de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el bienestar de las personas con diagnóstico de enfermedad rara, de sus familias y cuidadores; abordar la igualdad de género en relación con las enfermedades raras desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras; y conocer recursos en el ámbito de la atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia. Para abordar estos temas han participado representantes de diferentes instituciones. Dña. Lourdes González-Lagana Vicente, abogada y especialista en Derechos humanos y Derechos de las personas con discapacidad; Dña. Isabel Caballero Pérez, directora ejecutiva de la Fundación Cermi Mujeres; Dña. Ana Varela Mateos, subdirectora general de Programas del Instituto de las Mujeres; Dña. Teresa Gutiérrez Bravo, consultora senior Inserta Empleo de la Fundación ONCE; Dña. M.ª Ángeles Díaz Lozano, presidenta de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh); Dña. Aida Herranz Prieto, trabajadora social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Dña. Begoña Fernández Novales, jefa de la Unidad de Violencia sobre la Mujer de la Subdelegación del Gobierno en Burgos. Los vídeos de las ponencias de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.